من نحن
نحن مجموعة مكونة من أهالي المرضى والمرضى نفسهم وضعنا القدر في هذا التحدي وبالثقافة والمعرفة وتداول المعلومات نستهدف حصول المرضي علي حياة افضل واقرب إلى الطبيعي حتي نصل جميعاً ومعاً إلى سبل النجاة من هذا المرض.
وذلك:من أجل حياة أفضل من أجل حياة بدون ألم من أجل كل مريض يستحق الحياة
رسالتنا ورؤيتنا
نُقدر حجم المسئولية وصعوبتها ولكننا نعمل على قدم وساق من أجل مواجهة هذا التحدي اولاً ومن أجل التوعية بالمرض ثانياً فنحن في أمَس الحاجة الى مجتمع واعى وناضج ومتكاتف حتى نصل جميعاً الى ضفة النجاة من مرض الضمور العضلي الشوكي
تاريخنا
وجود اسمنا في التاريخ لم يكن اختيارنا و إنما كان اختبار قدري بحت . بعض الاختبارات وضعت لاكتشاف الذات و القدرات الكامنة التي لم تكتشف بعد و ليس هناك سبيل اخر لاكتشافها غير حدث مفاجئ جلل يزلزل الأوصال. كنّا ننعم بحياة عادية هادئة نحمد الله عليها حتي أراد الله وضعنا تحت الاختبار و الإعلان عن جزء غير مكتشف من قبل في اولادنا و فينا أيضاً لنصبح أيديهم و ارجلهم للتعاطي مع دنياهم و كان التحدي اكبر لانه لم يقتصر علي معاناة المرض بل هناك .تحدي عدم توفر اَي من ادويتهم في وطنهم
و إيماناً منا ان الله وضعنا في هذا الاختبار لسبب ما و لمعرفته لنا خير معرفة انه جعلنا سببً لبدأ رحلة هذا المرض في حبيبتنا مصر فكان لابد من وجود كيان تستظل تحته و نخاطب من خلاله كل ذي شأن لمساعدة احبائنا فأصبح هناك كيان يدعي cure sma egypt ( عطر الامل )تابع لوزارة التضامن الاجتماعي مشهرة بقانون رقم ١١٣٥٩ لسنه ٢٠٢١ للحصول علي افضل رعاية صحبة لمرضانا في مصر. و بكم و معكم سيظل هذا الكيان قائماً بثبات يخطو خطوات نحو النمو و النجاح لتصبحو انتم أيضاً شركاء في هذا التحدي معنا جنباً إلي جنب.. دمتم لنا سنداً و خير داعم.